Минниханов просит правительство РФ выделить средства на лекарства для детей с СМА

Казань. 15 июля. ИНТЕРФАКС-ПОВОЛЖЬЕ - Президент Татарстана Рустам Минниханов обратился к премьеру РФ Михаилу Мишустину с просьбой оказать федеральную поддержку в лечении детей, больных спинальной мышечной атрофией (СМА), сообщила пресс-служба главы республики в среду.

"Председатель правительства РФ обращение поддержал и направил его курирующему вице-премьеру РФ Татьяне Голиковой", - говорится в сообщении.

В настоящее время в России более 900 человек больны СМА, большинство из них - дети, в том числе в Татарстане проживают 24 ребенка с этим диагнозом, отмечается в пресс-релизе.

В своем обращении президент Татарстана просит правительство рассмотреть вопрос о приобретении на средства федерального бюджета препарата "Спинраза" для лечения СМА в рамках программы оказания высокотехнологичной медицинской помощи, уточнила "Интерфаксу" официальный представитель главы республики Лилия Галимова.

Ранее сообщалось, что в феврале 2020 года уполномоченный при президенте РФ по правам ребенка Анна Кузнецова обратилась к Мишустину с аналогичной просьбой.

Также Кузнецова просила тогда рассмотреть возможность применения в России нового препарата "Золгенсма", уже зарегистрированного на территории других государств. Сейчас для лечения СМА в России зарегистрирована только "Спинраза".

Со своей стороны в Минздраве РФ заявляли, что вопрос передачи подобной закупки на федеральный уровень требует тщательной проработки и финансово-экономических расчетов. "В настоящее время данный вопрос прорабатывается", - говорилось тогда в сообщении пресс-службы министерства.

В июне 2020 года президент РФ Владимир Путин поручил проработать вопрос о софинансировании из федерального бюджета обеспечения дорогостоящим лекарством детей, больных СМА.

В настоящее время закупка "Спинразы" для детей с СМА осуществляется за счет регионов, которые не всегда способны самостоятельно решить вопросы с финансированием приобретения этого препарата.

При СМА очень важно своевременное введение лекарства - в этом случае ребенок может нормально развиваться, а без лекарства его мышцы начнут атрофироваться, и через несколько лет он может умереть.

Лекарства для лечения СМА дорогие - годовой курс "Спинразы" стоит около 47 млн рублей на одного ребенка, ее требуется принимать постоянно. Незарегистрированная в России "Золгенсма" стоит $2,1 млн, но разработчики утверждают, что достаточно ввести ее всего один раз, чтобы болезнь не прогрессировала.