Краснодар. 6 апреля. ИНТЕРФАКС-ЮГ - Четырехлетнему жителю Краснодара со спинальной мышечной атрофией (СМА) сделали спасительный укол дорогостоящего препарата "Золгенсма", сообщила его мать.
"Вот сейчас можно выдохнуть и рыдать, рыдать от счастья, рыдать от того, что мы смогли, вы смогли - не опустили руки и не сломались, нас не сломали... Марк получил долгожданнейший заветный укол", - написала женщина в своих соцсетях.
Она поблагодарила всех за поддержку и сплочённость.
Ранее сообщалось, что федеральная комиссия отказала ребенку из Краснодара в назначении "Золгенсмы". При этом родители собрали с помощью благотворителей 121 млн рублей на укол этим препаратом.
После того как прокуратура Кубани организовала проверку по факту отказа в назначении дорогостоящего препарата был проведен повторный консилиум врачей и ребенку выдали положительное заключение для получения укола "Золгенсмы".
"Золгенсма" (международное непатентованное наименование - онасемноген абепарвовек) применяется для детей до двух лет и стоит $2,1 млн, но достаточно одноразового введения препарата, чтобы ребенок выздоровел. Этот препарат является самым дорогим в мире. Минздрав РФ зарегистрировал его 9 декабря прошлого года.
